Aspectos da personalidade do autista adulto

"O medo de perder se resume a perder a mim mesmo. É tão complicado pensar em vida, às vezes sinto que nem a tenho mais. Ela escorre pelos meus dedos como água que se esvai em um comprido e fino rio do qual não faço mais parte. Então, o que sou eu? Perspectiva é uma palavra apagada da minha memória, apenas lembrada quando já não é. Amar é dolorido, pois não faz mais questão de significar e esquecer ainda fica longe dos planos, mesmo que tenha deixado de colorir os papéis. Papéis gastos e sem vida. Será que a seguiu como queria? Não sei mais qual o meu desejo, pois perdi meu eu e o que fica é apenas o coração de quem me rodeia. Sinto-me alguém sem rumo, calado nas nuvens que nem consigo mais sentir. Minha memória está fraca, cada vez mais conturbada e sinto que meus punhos não conseguem segurar um coração. Sou um homem que se apagou no tempo." - O Homem que se Apagou no Tempo, por Guilherme Pedott Colossi

Nota: Texto abaixo é um compilado adaptado livremente dos capítulos 4 e 6 do livro “Humano à sua maneira: um novo olhar sobre o autismo”

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O transtorno do espectro autista (TEA) é atualmente descrito como uma condição do neurodesenvolvimento que acarreta prejuízos na interação social e na comunicação verbal e não verbal, estando presentes comportamentos repetitivos e/ou interesses restritos. É uma condição que acomete a pessoa por toda a vida.

Ainda que a maioria dos estudos e pesquisas sobre o autismo coloque o foco em crianças e bebês, nos últimos anos pode ser observado um interesse maior nos estudos sobre adultos autistas. Mason e colaboradores publicaram um estudo chamado “A meta-análise de desfechos de estudos em adultos autistas: quantificando tamanho de efeito, qualidade e metarregressão” (A meta-analysis of outcome studes of autistic adults: quantifying effect size, quality and meta-regression) que, de modo geral, observa que uma proporção considerável de adultos autistas apresenta uma evolução ruim ou muito ruim em termos de empregabilidade, relacionamentos sociais e autonomia. Tal estudo ressaltou a necessidade de se começar a identificar as características psicológicas das pessoas autistas que possam lhe predizer uma melhor evolução. Nesse sentido, um quociente de inteligência (QI) mais alto na infância foi correlacionado com uma evolução mais positiva. O QI pode ser considerado um fator de proteção, mas sozinho não garante um bom prognóstico. Outros fatores além do nível intelectual — como a gravidade dos sintomas, o nível do desenvolvimento de linguagem, o nível de suporte social, a idade, o nível de gravidade da condição e as características do desenvolvimento da personalidade — poderiam explicar as diferenças individuais na evolução do autista.

Sabe-se que as características típicas do autismo, como dificuldade na comunicação verbal e não verbal e na reciprocidade socioemocional se atenuam ao longo da vida e que as mudanças em sua sintomatologia são mais percebidas nas pessoas que mostraram maior QI na infância. Entretanto a evolução social para a maioria dos adultos autistas é ruim. É rara a aquisição de independência e autonomia em suas vidas, e autistas demonstram dificuldades importantes no trabalho e nos relacionamentos pessoais. Ainda que muitos adultos autistas tenham frequentado programas educacionais ou tenham algum tipo de trabalho (pago ou voluntário), a porcentagem de uma evolução positiva continua baixa. Menos de 25% dos adultos autistas tem, pelo menos, um amigo e menos de 14% se casam ou tem um relacionamento íntimo prolongado.

A gravidade da sintomatologia da infância constitui outro fator importante na determinação do prognóstico. Sabe-se que comportamentos ritualísticos considerados inadequados ou estereotipados prejudicam a empregabilidade, manutenção de relacionamentos e o nível do funcionamento social em geral.

Problemas relativos à saúde mental costumam ter um impacto negativo na evolução, implicando em comorbidades adicionais ao transtorno. O risco crescente de suicídio na população autista é relatado por inúmeros estudos.

Os padrões atípicos de sentir, pensar e se comportar

Como na infância, adultos com TEA continuam apegados a rotinas, mostram uma tendência a crises de ansiedade e tendem a apresentar aversão a condutas sociais, dando mais prioridade aos seus próprios interesses em detrimento das comunicações sociais. Mesmo quando existe interesse na comunicação social, autistas carecem das habilidades sociais necessárias para estabelecer e manter inter-relacionamentos. Um prejuízo neurocognitivo relacionado à motivação e à capacidade para intuir pensamentos, sentimentos e comportamentos das outras pessoas, assim como os próprios, compromete seus relacionamentos interpessoais. Autistas mostram padrões atípicos de sentir, pensar e se comportar, que podem constituir um conjunto de características de personalidade que nos são peculiares.

O “Modelo de cinco fatores” determina fatores globais de personalidade associados ao autismo. Os resultados obtidos mostram que, quanto ao primeiro fator — extroversão —, autistas tendem a apresentar escores baixos, o que é coerente com as dificuldades em relação às condutas interativa e social. Em relação ao segundo fator — agradabilidade —, autistas também pontuam abaixo da média, devido à limitada capacidade para compreender indícios na relação interpessoal, expressar empatia, assim como para se engajar em interações emocionalmente sensíveis e recíprocas. O terceiro fator — conscienciosidade —, também é pontuado abaixo do desejável, dado os déficits em sua autorregulação (como atenção partilhada, memória processual, controle inibitório e prevalência do foco obsessivo em seus interesses específicos). Quanto ao quarto fator — neuroticismo —, autistas costumam pontuar alto, devido à tendência a experimentar níveis altos de ansiedade e estresse; dificuldade em regular as emoções e fragilidade na manutenção das redes sociais de suporte que contribuem para sentimentos de solidão e alienação. Por fim, o quinto fator — abertura à experiência —, a rigidez cognitiva e a aversão à novidade implicam em baixa abertura à experiência, com exceção feita aos seus hobbies e interesses específicos.

Pessoas autistas têm prejuízos na capacidade de introspecção por terem déficits na capacidade para usar conceitos metarrepresentacionais necessários à compreensão e organização de suas introspecções. Assim, o autismo é um transtorno devastador, pois prejudica não somente a compreensão do outro e dos indícios da comunicação social, mas também a compreensão de si mesmo, afetando no senso de self, desenvolvimento da identidade e autorregulação.

As características estruturais da noção de si mesmo referem-se ao modo pelo qual os elementos do autoconhecimento são organizados e podem ser experimentados pelos indivíduos na forma de uma clara noção de si mesmo, o que está ligado à memória autobiográfica. O estudo de Coutelle e colaboradores “Clareza do autoconceito e funções da memória autobiográfica em adultos com transtorno do espectro autista sem deficiência intelectual.” (Self-concept clarity and autobiographical memory functions in adults with autism spectrum disorder without intelectual deficiency) verifica uma baixa clareza da noção de si mesmo e um funcionamento baixo do ponto de vista social na memória autobiográfica das pessoas com TEA. Adultos autistas carecem da percepção de seu próprio comportamento e sentem dificuldades para relatar seus sintomas em questionários de autoavaliação.

As pessoas com TEA frequentemente apresentam dificuldade nas formas adaptativas e voluntárias de regulação emocional (como em resolução de problemas e aceitação). Elas fazem uso significativamente maior de formas involuntárias de regulação das emoções, que em geral são mal-adaptadas — incluindo permanecer focado nos fatores estressores e alto nível de ruminação emocional.

Autismo e a manifestação do medo

Todos nós enfrentamos situações em que nos sentimos inseguros ou ameaçados. Quando pressentimos um perigo ou um risco, nossa reação natural é o medo — lutar ou fugir. Os autistas têm uma resposta inata parecida, mas seu limiar de reação é bem mais baixo, sobretudo para os que têm um perfil hiper-reativo. Um estímulo mais baixo desencadeia uma resposta emocional mais forte. A fonte de ansiedade não precisa ser um leão ou um homem armado. Quando a confiança é traída, quando a ordem de que a pessoa depende é rompida, isso provoca medo.

Temple Grandin talvez seja a pessoa autista mais famosa do mundo. Professora de zootecnia, é uma palestrante competente que transmite uma imagem de autoconfiança e elegância. Mas ela costuma descrever sua vida emocional da seguinte forma: “Minha principal emoção é e sempre foi o medo.”

A maioria dos seus medos tem origem em suas sensibilidades sensoriais. Embora um trovão não tenha muito efeito sobre ela, o alarme agudo de um caminhão que dá marcha a ré pode deixar seus batimentos cardíacos acelerados. As mudanças inesperadas de rotina também são grandes gatilhos de ansiedade.

O medo nas pessoas no espectro pode ser visível em seus olhos e em sua linguagem corporal, quando enfrentam situações em que se sentem inseguras, quando são expostas à sobrecarga sensorial de um restaurante ou ginásio barulhento, medo é o que pode ser observado. Mas no autismo, essas reações, muitas vezes, suscitam reflexões sobre um aparente paradoxo: por que alguns autistas parecem se amedrontar tanto diante de coisas comuns e inofensivas, como borboletas e estátuas, mas não se assustam com tantas outras coisas das quais deveriam ter medo? Por que um menino que tem horror a estátuas corre no meio do trânsito, consegue subir num telhado ou procura ficar em pé numa montanha-russa sem demonstrar medo algum?

Pode ser difícil para algumas pessoas autistas ponderarem os riscos as quais se submetem. Subir no telhado pode provocar entusiasmo e prazer, a perspectiva de cair de oito metros de altura pode não lhe passar pela cabeça, mas o movimento errático e imprevisível de uma borboleta pode gerar pânico e congelamento.

Para lidar com esse problema, muitos programas de educação para autistas dão ênfase a questões de segurança, a fim de fazê-los compreender quais situações podem acarretar dano ou perigo. Embora esses esforços sejam cruciais para ajudar os autistas a compreenderem como reagir à polícia ou a outras equipes de emergência, na verdade, deveria se tratar de um esforço de mão dupla. Os policiais que nada sabem sobre o autismo podem ser fisicamente inoportunos ou falar em voz alta e agressiva, desencadeando um alto nível de ansiedade nos autistas, que talvez reajam procurando se soltar, ou correndo, ou, ainda, não obedecendo às ordens recebidas. Os policiais, por sua vez, podem interpretar essas reações como indícios de culpa, o que pode resultar em abordagens mais violentas.

Controle: uma reação natural ao medo e à ansiedade

Quando a nossa confiança é traída e sentimos medo e ansiedade, nossa reação natural consiste em tentar exercer controle. Falar sem cessar sobre um assunto de interesse profundo — trens, dinossauros, universo — é um meio de exercer controle. Talvez a pessoa se sinta ansiosa e pouco à vontade nas situações sociais, pois não consegue prever o que as outras pessoas dirão ou pedirão. Porém, quando preenche o silêncio com longos monólogos sobre sua área de interesse, ela sente que tem algum controle. O ato de falar afasta a ansiedade perante o desconhecido e restringe a imprevisibilidade das conversas abertas.

O silêncio também pode ser uma via de tentar exercer o controle e se adaptar ao ambiente. O mutismo seletivo não se trata, a princípio, de um problema da fala e de linguagem, mas de um reflexo de uma ansiedade significativa.

Algumas pessoas tentam garantir o controle de uma forma inimaginável: criam regras em sua cabeça para entender o mundo e tentam fazê-lo se comportar de acordo com a sua própria lógica. Por exemplo a preferência por um tipo específico de alimento ou textura, até mesmo a rejeição seletiva por alimentos que nunca foram experimentados, são formas de lidar com o imprevisto e regular o medo e a ansiedade.

O autismo pode ser considerado uma deficiência da confiança, e a formação de relacionamentos de confiança é a chave para ajudar a lidar com um mundo que nos parece confuso, imprevisível e opressivo. Muitos autistas enfrentam mal-entendidos constantemente, podem não compreender as ações alheias e seus próprios comportamentos podem não ser compreendidos por colegas, educadores, desconhecidos e até pelos familiares mais próximos. Quanto mais mal-entendidos ocorrem, menos o indivíduo confia nas pessoas e mais tendência tem de se fechar e se refugiar dentro de si.

O esforço para garantir o controle diante de um mundo confuso ou estressante muitas vezes se estende também aos relacionamentos. Para desenvolver relações de confiança, é necessário partilhar o controle para construir a autodeterminação. Pense no que acontece num casamento ou em qualquer outra relação de intimidade se um dos parceiros sente que o outro sempre tenta ser o 'chefe', quem sofre é a confiança. Em vez de impor um controle externo, é essencial oferecer alternativas, dar voz ao autista em relação à determinação do seu cronograma, à escolha das atividades e ao controle de aspectos importantes de sua vida. Quando ele se sente respeitado e sente que tem algum poder sobre a própria vida, cria mais confiança nas pessoas ao redor.

Os desafios da comunicação e compreensão social no autismo

Quase todo autista tem algum grau de dificuldade para interagir socialmente. Alguns são tão indiferentes às convenções sociais que não tomam consciência de suas gafes e prestam pouca atenção no modo como os outros percebem as suas ações. Outros, tem outro tipo de dificuldade: sabem muito bem que as regras e as expectativas sociais existem, mas, como não as compreendem intuitivamente, muitas vezes, se sentem ansiosos e com baixa autoestima, pois se esforçam em vão para negociar um mundo de convenções sociais que desafia a sua compreensão. Para outros autistas que também tem forte consciência das expectativas sociais neurotípicas — como a de manter conversas triviais e educadas com estranhos — podem ter a impressão de que essas expectativas não fazem sentido.

Para todos os grupos — os que permanecem em sua alegre inconsciência, os que se preocupam em excesso e os que veem as convenções sociais neurotípicas como algo que não tem sentido lógico —, a dificuldade decorre de um mesmo problema. Os seres humanos têm por natureza um aparato neurológico que lhes faculta a intuição social, mas as diferenças neurológicas que caracterizam o autismo impõem dificuldades ao desenvolvimento dessa intuição.

Pensemos no modo orgânico como aprendemos a falar. A mãe não se senta com a criança no colo para explicar as diversas categorias de palavras e a conjugação dos verbos. Aprendemos porque somos expostos à linguagem e vivemos mergulhados nela. No jargão das pesquisas sobre o desenvolvimento da linguagem, nós induzimos as regras da língua e, em decorrência disso, aprendemos o que as palavras significam e aprendemos a usá-las em frases e na conversação para expressar ideias complexas.

O mesmo vale para as regras sociais neurotípicas. Em geral, as pessoas induzem as convenções da interação social, que são, muitas vezes, sutis e invisíveis. Aprendem por um processo de imersão e osmose, monitorando a paisagem social e recebendo conselhos quando necessário. A deficiência dos autistas, no entanto, faz com que lhes seja muito difícil esquadrinhar a paisagem social e inferir essas regras. Eles podem aprendê-las, mas é algo semelhante ao processo de aprender um segundo idioma depois de adulto, quando já é muito mais difícil alcançar a mesma fluência e estabilidade que os falantes nativos. Aquilo que para os outros é natural e espontâneo, sempre exigirá algum grau de esforço consciente, e a memória desta dificuldade será constante. O interessante é que muitos autistas que convivem socialmente com outros autistas dizem que se sentem muito mais à vontade nessas situações, em virtude das expectativas comuns. É como se entrassem em sua própria cultura, com as próprias regras de comunicação e socialização.

Imagine-se entrando pela primeira vez em num restaurante self-service. Há diferentes tipos: em alguns, o consumidor paga primeiro, depois pega uma bandeja e escolhe o que vai comer; em outros, ele primeiro escolhe o que vai comer, põe tudo no prato e só depois paga. Onde pegar os talheres, temperos e bebidas varia de restaurante para restaurante. Quando você entra num restaurante pela primeira vez, como você aprende as regras e as expectativas sociais? Você vê o que as pessoas estão fazendo. Uma pessoa no espectro autista, contudo, pode não observar essas regras instintivamente. Talvez se dirija diretamente ao alimento que quer pegar — talvez furasse a fila, pois, afinal, o que você quer é simplesmente pegar a comida. Sendo autista, você talvez tenha consciência de que as regras sociais devem ser seguidas, mas, por não saber quais são, talvez se sinta desorientado e perdido ou fique por um tempo perplexo olhando em volta em busca de pistas.

Muitos autistas sentem o mundo desta maneira, como um restaurante desconhecido, com regras que os outros clientes aparentemente já conhecem, mas que parecem quase impossíveis de aprender, sobretudo em ambientes mais movimentados e ruidosos.

É claro que autistas são capazes de aprender as regras, com o apoio adequado. Continuando com a analogia do restaurante: ao chegar em um bufê de saladas, você é imediatamente encaminhado para a sessão onde ficam as saladas e, ao preparar o prato, iria direto para o caixa pagar. À partir daí, você entra em uma nova área onde há sopa, sanduíches e sobremesas, tudo incluído no preço fixo. Como um recém-chegado poderia compreender essa sequência? Na parede do restaurante foram dispostos diagramas visuais indicando o processo para novatos: entre na fila de saladas, pague, depois pegue sopa e sobremesa à vontade. Chamamos essas informações de apoio de função executiva, pois ajudam a pessoa a permanecer concentrada e seguir etapas necessárias para alcançar um objetivo final.

A importância de ser claro e direto

A língua pode ser um obstáculo para a compreensão social, pois autistas tendem a interpretar a linguagem num sentido literal. Entretanto, coloquialmente nem sempre é falado aquilo que realmente se quer dizer. É por isso que, o uso de metáforas, o sarcasmo e outros usos não literais da linguagem podem causar confusão na mente de muitos autistas.

Pedidos diretos funcionam melhor que insinuações sutis para autistas. Falar "aquele biscoito parece estar uma delícia!" pode ser claro para uma pessoa não autista de que há o desejo de comer o biscoito e que você gostaria que lhe fosse oferecido um, mas, ao falar com um autista, a comunicação direta como: "me dê um biscoito, por favor" funciona muito melhor.

Para alguns autistas, pode ser necessário explicar o próprio conceito de linguagem não literal e ensinar os sentidos específicos de palavras e expressões idiomáticas que não sejam claras ou evidentes. Os sentidos implícitos de "descascar um abacaxi" ou "suar a camisa" podem ser objetos de confusão, entretanto o significado dessas expressões pode ser ensinado diretamente, como se fossem palavras ditas em outra língua. Muitos autistas elaboram listas de palavras e expressões que os deixam confusos e estudam essas listas com pais, terapeutas, professores ou colegas para compreender melhor o que foi dito. É importante lembrar que o problema tem diversas gradações que variam conforme a idade da pessoa, sua capacidade linguística e suas experiências sociais. A melhor forma de lidar com essas dificuldades é fazer com que todas as partes assumam alguma responsabilidade: neurotípicos devem adaptar sua linguagem para que fique menos confusa; e os autistas devem aprender o verdadeiro significado de expressões comuns que não devem ser entendidas literalmente.

O estresse da incompreensão

É possível que autistas tenham dificuldades de compreender comportamentos sociais e interpretar determinadas situações. Há um constante esforço para se adequar ao normativo e a repetição dessa experiência cobra o seu preço. O fato de saber que eu deveria compreender isso, mas, por mais que tente, não consigo causa frustração, infelicidade e ansiedade. A reação de muitos autistas consiste em permanecer inibidos nos encontros sociais ou simplesmente evitá-los totalmente. Alguns se voltam pra dentro e caem na depressão.

Cientes de sua dificuldade, muitos autistas se desculpam de modo quase habitual, mesmo sem compreender pelo que estão se desculpando. Pode acontecer de entenderem as regras sociais em extremos de oito ou oitenta. Pode acontecer de um companheiro insensível ter-lhes dito ao longo dos anos que eles são mal-educados e não conseguem se relacionar bem, tendo sido instruídos a dizer infinitamente "me desculpe". Esforçam-se ao máximo, mas, quando suspeitam de que não disseram ou fizeram a coisa certa, seu instinto é pedir desculpas imediatamente. Por mais que lhes seja dito que está tudo bem, eles se acostumam com a ideia de que cometeram erros, então se desculpam automaticamente.

A confusão constante em situações sociais, mesmo das mais comuns e cotidianas, pode fazer com que, diante de situações realmente imprevisíveis ou desconhecidas, a pessoa reaja de maneira inesperada ou radical. Aos olhos do observador, o comportamento pode parecer brusco, repentino ou inexplicável, mas muitas vezes decorre da frustração e da ansiedade que vinham se acumulando na pessoa há algum tempo.

A MELHOR FORMA DE COMPREENDER O AUTISMO É OUVINDO PESSOAS AUTISTAS!

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